Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам. Также на встрече присутствовали представители некоммерческих организаций и сами пациенты с редкими заболеваниями.

«На сегодняшний день редких или, как их еще называют, орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 включены в перечень как жизнеугрожающие. Есть заболевания, которые неизлечимы, но этим пациентам также нужна и социальная защита, и медицинская реабилитация, и симптоматическое лечение. Таких пациентов в нашем регистре 214 человек, из них 108 – дети», – рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области Людмила Дубовенко.

Единого пути решения данного вопроса на сегодня нет. Одна из причин значительные бюджетные затраты, необходимые на лечение и реабилитацию больного. Как раз конференция и стала площадкой, где идет поиск комплексного подхода к решению этой проблемы. В 2016 году на лекарственное обеспечение таких пациентов было выделено из областного бюджета 139 миллионов рублей, в 2017 году в бюджет региона заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают только 87 % от потребности. В данном случае необходимо взаимодействие с федеральным центром. В одиночку регионам не справиться, сообщает пресс-служба Правительства Вологодской области.

«Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. Ведь по конституции каждый из нас имеет право на лечение», – поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали о разработке более совершенные методов диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие.

В рамках конференции работала также правовая Школа для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Также пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.

  • Ольга Хрипина

    Последние новости Вологодской области по теме:
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Администрация г.Вологда
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Вологда
    Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам.
    17:16 03.03.2017 Администрация г.Вологда
    - Череповец
    Там состоялась межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные.
    14:38 03.03.2017 Город Че
    - Вологда
      Межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ» пройдет в Вологде 3 марта.
    18:08 02.03.2017 Департамент здравоохранения
     
    По теме
    В ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области» с 25 июня по 09 июля 2018 года поступило 22 обращения, в том числе оказано: 17 консультаций по туристским услугам (о действиях туристов при банкротстве туроператора,
    17.07.2018
    Городок здоровья в поселке Вохтога - БУЗ ВО ВОЦМП    21 июля для жителей поселка Вохтога Грязовецкого района будет работать «Городок здоровья», который развернется в здании администрации (ул.
    17.07.2018
     
    Городок здоровья в поселке Вохтога - БУЗ ВО ВОЦМП    21 июля для жителей поселка Вохтога Грязовецкого района будет работать «Городок здоровья», который развернется в здании администрации (ул.
    17.07.2018 БУЗ ВО ВОЦМП
    В Вологде провозглашен приговор по уголовному делу о разбойном нападении на женщину и ее убийстве в Говоровском проезде у храма - Следственный комитет Собранные следственным управлением Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора по уголовному делу по факту убийства вологжанки в Г
    17.07.2018 Следственный комитет
    IV Межрегиональный фестиваль «Сугорье». 2017 год - Культура в Вологодской области Межрегиональный исторический фестиваль «Сугорье» проходил на берегу реки Шексны близ пассажирского причала Кузино четыре года подряд, начиная с 2014-го, и за это время занял достойное место в летнем событийном календаре Вологодчины.
    17.07.2018 Культура в Вологодской области
    Мемориальная доска в Череповце. Фото kanonizacia.cerkov.ru - Культура в Вологодской области Сотрудники Госархива Вологодской области выявили документы о биографии Анны Демидовой – череповчанки, приближенной к императорскому дому, расстрелянной 17 июля 1918 года вместе с царской семьей.
    17.07.2018 Культура в Вологодской области
    А. К. Толстой. Полное собрание сочинений. Том 3. Драматическая трилогия - Культура в Вологодской области Вологжанин, пожелавший остаться неизвестным, передал в Департамент культуры и туризма области третий том полного собрания сочинений А.К.
    17.07.2018 Культура в Вологодской области
    C 25 июля по 3 августа 2018 года при поддержке Министерства культуры Российской Федерации и Правительства Вологодской области по Вологодчине вновь проедет уникальный фестиваль-путешественник «Музыкальная экспедиция».
    13.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
    Фото: Культура в Вологодской области Трое вологодских актеров получили благодарность президента РФ с формулировкой «За заслуги в развитии отечественной культуры и искусства и многолетнюю плодотворную деятельность».
    12.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
    Фото: Medialeaks После завершения футбольного чемпионата мира иностранным фанатам спорта, у которых оформлен так называемый «паспорт болельщика» (Fan ID),
    16.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
    А. К. Толстой. Полное собрание сочинений. Том 3. Драматическая трилогия - Культура в Вологодской области Вологжанин, пожелавший остаться неизвестным, передал в Департамент культуры и туризма области третий том полного собрания сочинений А.К.
    17.07.2018 Культура в Вологодской области
    В Белом озере выловили сома длиной 1,7 метра - NewsVo.Ru В Белом озере выловили сома массой 30 килограммов и 1,7 метра в длину. Как сообщает газета «Белозерье», крупная рыба была поймана 11 июля в одном километре от старого пляжа, расположенного на территории Белозерского порта.
    17.07.2018 NewsVo.Ru
    Администрация города отказала оплачивать выполненную работу. В прошлые выходные один из пользователей социальной сети «ВКонтакте» опубликовал фото с нанесенной свежей разметкой на отсутствующее дорожное покрытие.
    16.07.2018 ИА Невские Новости