Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

Фото: vologda-portal.ru
Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам. Также на встрече присутствовали представители некоммерческих организаций и сами пациенты с редкими заболеваниями.

«На сегодняшний день редких или, как их еще называют, орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 включены в перечень как жизнеугрожающие. Есть заболевания, которые неизлечимы, но этим пациентам также нужна и социальная защита, и медицинская реабилитация, и симптоматическое лечение. Таких пациентов в нашем регистре 214 человек, из них 108 – дети», – рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области Людмила Дубовенко.

Единого пути решения данного вопроса на сегодня нет. Одна из причин значительные бюджетные затраты, необходимые на лечение и реабилитацию больного. Как раз конференция и стала площадкой, где идет поиск комплексного подхода к решению этой проблемы. В 2016 году на лекарственное обеспечение таких пациентов было выделено из областного бюджета 139 миллионов рублей, в 2017 году в бюджет региона заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают только 87 % от потребности. В данном случае необходимо взаимодействие с федеральным центром. В одиночку регионам не справиться, сообщает пресс-служба Правительства Вологодской области.

«Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. Ведь по конституции каждый из нас имеет право на лечение», – поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали о разработке более совершенные методов диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие.

В рамках конференции работала также правовая Школа для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Также пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.

  • Ольга Хрипина

    Последние новости Вологодской области по теме:
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Администрация г.Вологда
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Вологда
    Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам.
    17:16 03.03.2017 Администрация г.Вологда
    - Череповец
    Там состоялась межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные.
    14:38 03.03.2017 Город Че
    - Вологда
      Межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ» пройдет в Вологде 3 марта.
    18:08 02.03.2017 Департамент здравоохранения
     
    По теме
    Согласно СанПин 2.1.2.3150-13 «Санитарно-эпидемиологические требования к размещению, устройству, оборудованию,
    20.09.2018
     
    Риновирусная инфекция (Rhinovirosis) - острое инфекционное заболевание, вызываемое различными серотипами риновируса, передающееся воздушно-капельным путем,
    19.09.2018
    Согласно СанПин 2.1.2.3150-13 «Санитарно-эпидемиологические требования к размещению, устройству, оборудованию,
    20.09.2018 ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области
    В Череповце следователи СКР выясняют обстоятельства гибели престарелой женщины. По подозрению в причинении смертельных травм арестован сын погибшей. - Следственный комитет Череповецким межрайонным следственным отделом Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области по факту смерти престарелой женщины возбуждено уголовное дело по признакам преступления,
    20.09.2018 Следственный комитет
    statics/images/arcticles/092018/20092018xf6a0d33a.jpg - Красный север Фото теарта кукол «Теремок» В Ярославле на сцене старейшего в России Волковского театра состоялась церемония вручения Вологодскому областному театру кукол «Теремок» премии Правительства Российской Федерации имени Федора Волкова .
    20.09.2018 Красный север
    Симфонический оркестр Карельской государственной филармонии выступит в Вологде в Международный день музыки Концерт состоится в рамках программы «Всероссийские филармонические сезоны» Министерства культуры РФ.
    19.09.2018 Журнал Бизнес и Власть
    UfDl21w9pLo - УМВД по Вологодской области Сегодня на спортивном стадионе средней школы №26 прошел товарищеский матч по мини-футболу между сборной командой череповецкой госавтоинспекции и командой мотоциклистов города металлургов.
    20.09.2018 УМВД по Вологодской области
    "Подъемные" получат молодые врачи, приехавшие на работу не только в сельскую местность, но и в малые города - Законодательное собрание Эти и другие меры социальной поддержки различным категориям граждан обсудили сегодня в ходе первого в этом парламентском сезоне Областного Государственного Совета,
    20.09.2018 Законодательное собрание
    Подача тепла в школы областной столицы началась сегодня. По решению Мэра Вологды это сделано досрочно, до начала официального старта отопительного сезона, который назначен на 24 сентября.
    20.09.2018 Администрация г.Вологда
    Сотрудники подразделений экономической безопасности и противодействия коррупции УМВД России по г. Череповцу на минувшей неделе совершили несколько выездов с целью проверки бдительности кассовых работников магазинов,
    20.09.2018 УМВД по Вологодской области