Новости города БезФормата.Ru
Вологда
Главные новости
 
Задать вопрос?

Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам. Также на встрече присутствовали представители некоммерческих организаций и сами пациенты с редкими заболеваниями.

«На сегодняшний день редких или, как их еще называют, орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 включены в перечень как жизнеугрожающие. Есть заболевания, которые неизлечимы, но этим пациентам также нужна и социальная защита, и медицинская реабилитация, и симптоматическое лечение. Таких пациентов в нашем регистре 214 человек, из них 108 – дети», – рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области Людмила Дубовенко.

Единого пути решения данного вопроса на сегодня нет. Одна из причин значительные бюджетные затраты, необходимые на лечение и реабилитацию больного. Как раз конференция и стала площадкой, где идет поиск комплексного подхода к решению этой проблемы. В 2016 году на лекарственное обеспечение таких пациентов было выделено из областного бюджета 139 миллионов рублей, в 2017 году в бюджет региона заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают только 87 % от потребности. В данном случае необходимо взаимодействие с федеральным центром. В одиночку регионам не справиться, сообщает пресс-служба Правительства Вологодской области.

«Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. Ведь по конституции каждый из нас имеет право на лечение», – поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний рассказали о разработке более совершенные методов диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие.

В рамках конференции работала также правовая Школа для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Также пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.

  • Ольга Хрипина

    Последние новости Вологодской области по теме:
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде

    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Администрация г.Вологда
    Защита прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями стала темой межрегиональной конференции в Вологде - Вологда
    Участие в ней приняли специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения, а также эксперты по правовым и юридическим вопросам.
    17:16 03.03.2017 Администрация г.Вологда
    В Вологде обсудили защиту прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Череповец
    Там состоялась межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные.
    14:38 03.03.2017 Город Че
    Вологжан приглашают принять участие в конференции по защите прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Вологда
      Межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ» пройдет в Вологде 3 марта.
    18:08 02.03.2017 Департамент здравоохранения
    В Вологодской области снят карантин по ОРВИ и гриппу - Администрация г.ЧереповецС 23 апреля в Вологодской области сняты все ограничительные мероприятия, связанные с заболеваемостью ОРВИ и гриппом, сообщили cherinfo в череповецком отделе Роспотребнадзора.
    23.04.2018 Администрация г.Череповец
    Напоминаем, что в период с 16.04.2018 по 30.04.2018 в ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области» проводится тематическое консультирование граждан по вопросам вакцинопрофилактики.
    23.04.2018 ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области
    Роспотребнадзор расскажет потребителям об опасных товарах в интернет-магазинах - 35media.Rupixabay.com Опасные товары назовет Роспотребнадзор. В ноябре впервые в России ведомство проведет информационную кампанию для потребителей о продажах через интернет.
    23.04.2018 35media.Ru
    25 и 26 апреля для жителей области будет работать «Телефон здоровья» - БУЗ ВО ВОЦМП   Позвонив по тел. (8172) 72-00-60 вологжане смогут получить необходимые консультации.
    23.04.2018 БУЗ ВО ВОЦМП
    К европейской неделе иммунизации присоединилась Вологодчина. В этом году акция проходит под лозунгом «Вакцинация как право каждого человека и общая обязанность».
    23.04.2018 35media.Ru
    Каждый человек рано или поздно сталкивается с вопросом определением своей группы крови.
    23.04.2018 vse35.ru
    Пожарные наградили медперсонал ВОКБ2, участвовавший в тушении возгорания в больнице - БУЗ ВО ВОКБ №220 апреля представители Федеральной противопожарной службы по Вологодской области вручили благодарственные письма сотрудникам Второй областной больницы, проявившим себя при эвакуации пациентов во время недавнего возгорания.
    23.04.2018 БУЗ ВО ВОКБ №2
    Иксодовый клещ – членистоногое, которое представляет собой наибольшую опасность в силу того, что является переносчиком различных инфекционных заболеваний, таких как вирусный клещевой энцефалит, иксодовый клещевой боррелиоз,
    23.04.2018 ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области
        ВИЧ-положительный человек внешне ничем не отличается от остальных людей.
    23.04.2018 Городская больница №1
    Вологодская область присоединилась к Европейской неделе иммунизации
    Вологодчина присоединилась к Европейской неделе иммунизации, которая сегодня, 23 апреля, началась во всех регионах страны.
    Красный север
    statics/images/arcticles/042018/12042018xcb8ac9ff.jpeg - Красный север
    Больше 15 тысяч вологжан подхватили вирусную инфекцию
    Одеваться по погоде, чаще проветривать помещения и принимать витамины советуют вологжанам медики - сезон простуд на Вологодчине затягивается.
    Красный север
    В сфере охраны прав детей на Вологодчине сохраняются серьезные проблемы - Журнал Бизнес и Власть
    В сфере охраны прав детей на Вологодчине сохраняются серьезные проблемы
    Ситуация в сфере охраны прав детей в Вологодской области улучшается, однако сохраняется немало серьезных проблем.
    Журнал Бизнес и Власть
    В Вологде догхантеры травят собак: зоозащитники просят владельцев животных быть бдительными - NewsVo.RuВ Вологде активизировались догхантеры: за последнее время в городе по их вине погибло уже несколько собак, причем как бездомных, так и домашних.
    23.04.2018 NewsVo.Ru
    В Вологде 14-летний велосипедист пострадал в ДТП (ФОТО) - Вологда-поискПроисшествие случилось в понедельник в 7.50 на 8-й Садовой улице возле дома № 10.
    23.04.2018 Вологда-поиск
    80-летнего череповчанина спасли из кессона - Вологда-поискВ Череповце спасатели вытащили  провалившегося в кессон 80-летнего пенсионера.
    22.04.2018 Вологда-поиск
    В Музее природы создали инсталляцию с костями мамонта, жившего под Череповцом 11 тысяч лет назад - Администрация г.ЧереповецИнсталляция появилась в Музее природы: художники дополнили изображение мамонта настоящими костями, найденными в 1943 году под Череповцом во время заготовок торфа.
    23.04.2018 Администрация г.Череповец
    «Библиосумерки – 2018» в спецбиблиотеке - Культура в Вологодской областиВ Вологодской областной специальной библиотеке для слепых 20 апреля прошла Всероссийская акция «Библиосумерки».
    23.04.2018 Культура в Вологодской области
    chtec_1.jpg - ВоГУIII открытый конкурс чтецов на Историческом факультете прошел 20 апреля в читальном зале учебного корпуса №8 Вологодского государственного университета.
    23.04.2018 ВоГУ
    statics/images/arcticles/042018/23042018x743ed4b1.jpg - Красный север
    Вологодский музей лодки и усадьба «Сугорье» признаны лучшими частными музеями страны
    Сугорье. Усадьба «Княжий двор». Фото cultinfo.ru Ассоциация туроператоров России сформировала ТОП-15 самых интересных частных музеев.
    Красный север
    Музей лодки и усадьба «Сугорье» вошли в число лучших частных музеев России - Журнал Бизнес и Власть
    Музей лодки и усадьба «Сугорье» вошли в число лучших частных музеев России
    «Ассоциация туроператоров России» сформировала список из 15 самых интересных частных музеев страны.
    Журнал Бизнес и Власть
    statics/images/arcticles/042018/18042018x9d2da82a.jpg - Красный север
    Оркестр Мариинки выступит в Вологде и в Череповце
    Вологодчина вновь оказалась в числе регионов нашей страны, где 27 апреля в рамках Московского Пасхального фестиваля выступит один из всемирно известных коллективов - Симфонический оркестр Мариинского театра под управлени
    Красный север
    Велосезон открыли череповецкие спортсмены (ФОТО) - Вологда-поискВелосезон официально открыли череповецкие спортсмены. Более 250 любителей велоспорта приняли участие в велопробеге, который прошел сегодня в городе металлургов.
    22.04.2018 Вологда-поиск
    Первые старты! - МЧС Вологодской области  В спортивном комплексе Главного управления МЧС России по Вологодской области в поселке Молочное прошли первые в этом году соревнования по пожарно-спасательному спорту в закрытом помещении,
    23.04.2018 МЧС Вологодской области
    В Череповце загорелся автомобиль, огонь перекинулся на стройку - Город ЧеФото: ГУ МЧС по ВО Пожар случился накануне вечером на ул.Сосновой. Сообщение о возгорании машины поступило в 17:18.
    23.04.2018 Город Че
    statics/images/arcticles/042018/19042018x0465a83b1.jpg - Красный север
    Денис Спицов вошел в ТОП-5 лучших лыжников России
    Фото russian.rt.com Федерация лыжных гонок России составила рейтинг лыжников-гонщиков 2017/2018 годов.
    Красный север
    statics/images/arcticles/042018/16042018xbde0b40f.jpg - Красный север
    Сборная Вологодской области по голболу - чемпионы России
    Женская сборная команда Вологодской области завоевала золотые награды чемпионата России по спорту слепых - голболу.
    Красный север
    statics/images/arcticles/042018/03042018xede2e233.jpg - Красный север
    В спортивную школу в селе Верховажье пришли 100 пар лыж от Анны Нечаевской
    Подарок спортсменки уже оценила тренер Ани Елена Богдановская. Фото районной газеты «Верховажский вестник» 100 пар лыж в комплекте с ботинками от 36 до 42 размеров поступили в спортивную школу в Верховажье,
    Красный север
    По информации комитета по физической культуре и спорту мэрии Череповца, подведены итоги участия череповецких спортсменов в первенстве Вологодской области по баскетболу, среди команд юношей 2002-2003 гг.р.
    23.04.2018 vse35.ru
    statics/images/arcticles/042018/23042018x5230bf77.jpg - Красный северФото vologda-oblast.ru Такое заявление на оперативном совещании сегодня сделал губернатор Олег Кувшинников.
    23.04.2018 Красный север
    В период с 24 по 26 апреля на базе детского оздоровительно-образовательного центра «Лесная сказка» пройдет второй региональный этап конкурса «Безопасное колесо – 2018».
    23.04.2018 УМВД по Вологодской области
    По сообщению пресс-службы Росгвардии, в Череповеце в отдел полиции поступило сообщение от местного жителя о том, что вблизи одного из жилых домов на ул.Годовикова был обнаружен предмет, по внешнему виду напоминающий боеприпас.
    23.04.2018 vse35.ru
    Это ежегодное мероприятие, направленное на повышение осведомленности о важности иммунизации для здоровья и благополучия людей.
    23.04.2018 ФБУЗ Центр гигиены и эпидемиологии в Вологодской области