Редкие заболевания стали объектом пристального внимания

Защиту прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями обсудили в Вологде участники межрегиональной конференции, которая  была посвящена этой проблеме.  В рамках мероприятия выступили медики, юристы, специалисты социальной защиты, представители общественных организаций и сами пациенты со всего Северо-Запада страны.  По словам экспертов, сейчас насчитывается около 7000 орфанных заболеваний, из них 24 считаются жизнеугрожающими. Некоторые болезни не лечатся, но этим пациентам тоже нужны медицинская помощь, социальная защита и реабилитация. - На Вологодчине 214 человек, включая 108 детей, страдают редкими генетическими болезнями. Если в прошлом году областной бюджет выделил им на лекарства 139 миллионов рублей, то в 2017 году на эти цели заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают лишь 87% от потребности. Решить проблему с лекарствами региону очень сложно: некоторым больным требуется до 30 миллионов рублей ежегодно. Хотя мы стараемся и, конечно, помогаем этим пациентам, - рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи регионального департамента здравоохранения Людмила Дубовенко. - Могу отметить, что департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые не хотят идти навстречу больным, и тогда мы идем в суд. Ведь по Конституции каждый из нас имеет право на лечение, - подчеркнула директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. На конференции работала Школа для пациентов, страдающих редкими болезнями, и их родственников, сообщает пресс-служба правительства области. 
Ольга БУРЧЕВСКАЯ
 
По теме
Украл. Выпил. В тюрму! - Вся.РФ Житель деревни Юрочкино Шекснинского района отправится за решетку  18 сентября в районе деревни Юрочкино было обнаружено тело мужчины.
22.09.2018
Лопата - Администрация г.Череповец Мировой суд назначил директору одного из череповецких предприятий 90 часов обязательных работ (как правило, это уборка улиц и другие хозработы) за неуплату налоговых штрафов.
22.09.2018
 
Сегодня, 22 сентября, в областной столице проходит мероприятие, на котором аграрии близлежащих регионов представляют свою сельскохозяйственную продукцию и технику.
22.09.2018
Легковушка под каток - Вся.РФ Сегодня, ранним утром, на одном из главных перекрестков города произошло ужасное ДТП.
22.09.2018 Вся.РФ
Усадьба Гальских - Администрация г.Череповец 23 сентября, в воскресенье, в Череповце пройдет ярмарка «Осенины». С 11 до 15 часов на территории усадьбы Гальских будут торговать ремесленники и местные предприятия, состоятся мастер-классы,
22.09.2018 Администрация г.Череповец
Работа с выставки «Вологодский осенний фотовернисаж» - Культура в Вологодской области Приглашаем отправиться в «экспресс-путешествие» по лесам, озерам и золотым полям Вологодчины, в город дождя Санкт-Петербург и заглянуть в самые красивые уголки мира.
21.09.2018 Культура в Вологодской области
Открытка акции - Культура в Вологодской области Юношеский центр им. В.Ф. Тендрякова приглашает вологжан стать участниками Всероссийского почтового марафона «Поздравь командора!», посвященного 80-летию детского писателя Владислава Крапивина.
21.09.2018 Культура в Вологодской области
Фото теарта кукол «Теремок» В Ярославле на сцене старейшего в России Волковского театра состоялась церемония вручения Вологодскому областному театру кукол «Теремок» премии Правительства Российской Федерации имени Федора Волкова .
20.09.2018 Красный север
Симфонический оркестр Карельской государственной филармонии выступит в Вологде в Международный день музыки Концерт состоится в рамках программы «Всероссийские филармонические сезоны» Министерства культуры РФ.
19.09.2018 Журнал Бизнес и Власть
Хоккей Важнее! - Вся.РФ Череповецкие хоккеисты провели две встречи в родных стенах и обе закончились одинаково – разгромным поражением.
22.09.2018 Вся.РФ
Россия в Европе - Вся.РФ Футболист Российской Сборной по футболу Александр Головин дебютировал в Лиге 1.  В прошедшем вчера матче чемпионата Франции между Монако и Нимом, молодое дарование нашего футбола вышел на поле.
22.09.2018 Вся.РФ
Лопата - Администрация г.Череповец Мировой суд назначил директору одного из череповецких предприятий 90 часов обязательных работ (как правило, это уборка улиц и другие хозработы) за неуплату налоговых штрафов.
22.09.2018 Администрация г.Череповец
Украл. Выпил. В тюрму! - Вся.РФ Житель деревни Юрочкино Шекснинского района отправится за решетку  18 сентября в районе деревни Юрочкино было обнаружено тело мужчины.
22.09.2018 Вся.РФ
В Великом Устюге следователи СКР оценивают законность применения табельного оружия полицейским - Следственный комитет Следственным отделом по Великоустюгскому району Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области проводится доследственная проверка по факту применения табельного оружия во время задержания сотрудниками
21.09.2018 Следственный комитет
"Подъемные" получат молодые врачи, приехавшие на работу не только в сельскую местность, но и в малые города - Законодательное собрание Эти и другие меры социальной поддержки различным категориям граждан обсудили сегодня в ходе первого в этом парламентском сезоне Областного Государственного Совета,
20.09.2018 Законодательное собрание
Подача тепла в школы областной столицы началась сегодня. По решению Мэра Вологды это сделано досрочно, до начала официального старта отопительного сезона, который назначен на 24 сентября.
20.09.2018 Администрация г.Вологда