Редкие заболевания стали объектом пристального внимания

Защиту прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями обсудили в Вологде участники межрегиональной конференции, которая  была посвящена этой проблеме.  В рамках мероприятия выступили медики, юристы, специалисты социальной защиты, представители общественных организаций и сами пациенты со всего Северо-Запада страны.  По словам экспертов, сейчас насчитывается около 7000 орфанных заболеваний, из них 24 считаются жизнеугрожающими. Некоторые болезни не лечатся, но этим пациентам тоже нужны медицинская помощь, социальная защита и реабилитация. - На Вологодчине 214 человек, включая 108 детей, страдают редкими генетическими болезнями. Если в прошлом году областной бюджет выделил им на лекарства 139 миллионов рублей, то в 2017 году на эти цели заложено почти 200 миллионов. Но эти деньги покрывают лишь 87% от потребности. Решить проблему с лекарствами региону очень сложно: некоторым больным требуется до 30 миллионов рублей ежегодно. Хотя мы стараемся и, конечно, помогаем этим пациентам, - рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи регионального департамента здравоохранения Людмила Дубовенко. - Могу отметить, что департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые не хотят идти навстречу больным, и тогда мы идем в суд. Ведь по Конституции каждый из нас имеет право на лечение, - подчеркнула директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. На конференции работала Школа для пациентов, страдающих редкими болезнями, и их родственников, сообщает пресс-служба правительства области. 
Ольга БУРЧЕВСКАЯ
 
По теме
 
7 лет в исправительной колонии проведет осужденный в Грязовецком районе 20-летний парень за причинение смертельных травм в соседской ссоре - Следственный комитет Собранные Грязовецким межрайонным следственным отделом Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора 20-летнему жителю Грязовецкого района.
18.07.2018 Следственный комитет
В Череповце перед судом предстанет 14-летний подросток за серию грабежей - Следственный комитет Следственным отделом по городу Череповец Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области завершено расследование уголовного дела в отношении 14-летнего подростка.
18.07.2018 Следственный комитет
Алтай - Культура в Вологодской области С 6 по 15 июля на территории Алтайского края и Республики Алтай прошла краеведческая экспедиция, посвященная пребыванию поэта Николая Рубцова на Алтае летом 1966 года.
18.07.2018 Культура в Вологодской области
C 25 июля по 3 августа 2018 года при поддержке Министерства культуры Российской Федерации и Правительства Вологодской области по Вологодчине вновь проедет уникальный фестиваль-путешественник «Музыкальная экспедиция».
13.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
Фото: Культура в Вологодской области Трое вологодских актеров получили благодарность президента РФ с формулировкой «За заслуги в развитии отечественной культуры и искусства и многолетнюю плодотворную деятельность».
12.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
Фото: Medialeaks После завершения футбольного чемпионата мира иностранным фанатам спорта, у которых оформлен так называемый «паспорт болельщика» (Fan ID),
16.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
Сергей Андрианов и Мария Голованкова - Администрация г.Череповец Об этом cherinfo рассказала адвокат потерпевшей стороны Юлия Ковалёва. Ранее подозреваемому в убийстве Марии Голованковой Сергею Андрианову было предъявлено обвинение по ч. 4 ст.
18.07.2018 Администрация г.Череповец
В Череповце перед судом предстанет 14-летний подросток за серию грабежей - Следственный комитет Следственным отделом по городу Череповец Следственного комитета Российской Федерации по Вологодской области завершено расследование уголовного дела в отношении 14-летнего подростка.
18.07.2018 Следственный комитет
В «Детском оздоровительно-образовательном лагере «Школа путешественников Федора Конюхова» персонал производственного отделения «Тотемские электрические сети» филиала ПАО «МРСК Северо-Запада» «Вологдаэнерго» (дочерняя ком
18.07.2018 Журнал Бизнес и Власть
Вологодская область снова оказалась на последнем месте в России по качеству питьевой воды Вологодская область все еще остается на последнем месте в РФ по обеспеченности населения качественной питьевой воды.
18.07.2018 КПРФ